Ara
  • elif meryem ünsal

Spazmodik Disfoni ile Yaşamak

Merhaba, bugün 16 Nisan Dünya Ses Günü! Ses günümüz kutlu olsun!


Hafta boyunca spazmodik disfoni ile ilgili paylaşımlarda bulundum. Bugün de spazmodik disfoni ile yaşama deneyimini dinlemek için Deniz hanıma kulak vermeye davet ediyorum sizi. Çocukken Avustralya'ya yerleşen Deniz hanım orada spazmodik disfoni tanısı almış. Kendisinin bu yazısını geçen sene pandemi patlak verdiğinde okumuştum ve çok etkilenmiştim. Bu sene de kendisinden izin alarak Türkçeye çevirdim ve sizinle paylaşmak istiyorum. Kendisine bu kıymetli yazısını paylaşmama izin verdiği için çok teşekkür ederim.





Ses Tellerimin İstemsizce Kasıldığı Görünmeyen Bir Hastalığım Var


Konuştuğumuzda ses tellerimiz ses üretebilmek için saniyede yüzden fazla kere titreşir. Benimkilerse titreşmiyor çünkü akıllarına buyruk hareket ediyorlar. Belirtilerimi Google’ladım ve nihayetinde spazmodik disfoni tanısı aldım.

15 yaşındayım. Öğle yemeği vakti ve ter, pastırma ve kızarmış patates kokusuyla dolu bir okul kantinindeyim. Sabırla sıramı bekliyorum. Salata dürüm ve çilekli süt için yeterli param var. Tezgahın arkasındaki kadın gülümsüyor ve ne sipariş vermek istediğimi soruyor. Ağzımı açıyorum ve “Sa-aaaa-laaa-ta düü-rüüüm iiistiiyoruum”. Kendimi duymamla kıpkırmızı oluyorum ve kulaklarımın yandığını hissediyorum. Beni anlayamadığını biliyorum o yüzden bir daha deniyorum ama boğazımın etrafındaki kaslar geriliyor ve sözcükleri çıkartamıyorum. Heceler ağzımda kayboluyor ve sanki binanın çevresini koşup gelmişim gibi nefesli duyuluyorum. Sırada arkamda bekleyen insanlar sabırsızlanıyorlar, “rulo salata”ya işaret ediyorum ve süt istemeye zahmet etmiyorum.


İlk önce, sıradan bir soğuk algınlığı semptomu olduğunu düşünüyorum ancak günler geçtikçe bu dalgalanan sesin ve nefesliliğin kalıcı olduğunu anlıyorum. Öğretmenler sık sık gergin mi olduğumu ya da boğazımın mı ağrıdığını soruyor, okuldaki bazı öğrenciler bana “hıçkırık kız” diyor. İçime kapanıyorum ve arkadaşlarımla takılmak yerine öğle yemeklerini kütüphanede geçirmeye başlıyorum. 15 yıl sonra doktorlar bana 100.000 kişide 2 kişiyi etkileyen spazmodik disfoni tanısını koyup acılarıma bir son veriyorlar. Yani, sayılır.


Ses tellerimizi barındıran üçgen şekilli organımız larenksimiz boynumuzun üstünde yer alır ve bir nevi akordeon gibi çalışır. Konuştuğumuzda ses tellerimiz ses üretebilmek için saniyede yüzden fazla kere titreşir. Benimkilerse titreşmiyor çünkü akıllarına buyruk hareket ediyorlar. Spazmodik disfoni ses telleri ani, istemsiz hareketler yapıp ses kalitesini etkilediğinde ortaya çıkar. Genellikle 30-50 yaş arası kadınları etkiliyor ancak nedeni halen belirlenebilmiş değil. Bazı doktorlar stres veya kaygı ile tetiklendiğine inanıyorlar ki benim durumumda da bu olası bir senaryo.


Türkiyede öğrenciyken öğretmenlerim hep söyleyecek bir lafımın olduğunu söylerlerdi. Okulumun oratoryo takımının yüksek sesli, kendini iyi ifade eden ve gururlu bir üyesiydim. Sık sık okul etkinliklerinde sahnede sunuculuk yapardım ve insanlara bir gün haber sunucusu olacağımı söylerdim.


14 yaşımdayken ailemle birlikte Avustralya’ya taşındım. İngilizce sözcük dağarcığım “yes”, “no”, “I love you” ile sınırlıydı ve iletişim kurmak için yeterli değildi. Kendi düşüncelerimi rahatça iletemeyeceğim bir ülkede yaşama fikrinden hiç hoşlanmadım. İngilizce öğrenmek için üzerimde çok büyük bir stres vardı ve yaklaşık o zamanlarda ses tellerim bana ihanet etmeye başladı. Sözlerimden, sesimden ve kimliğimden sıyrıldığımı hissettim.


İngilizce sözcük dağarcığım “yes”, “no”, “I love you” ile sınırlıydı ve iletişim kurmak için yeterli değildi.

Akıcı İngilizce konuşmaya başladıktan sonra dahi spazmlar yüzünden “D” ve “K” gibi bazı sesleri telaffuz etmekte güçlük çekiyordum. Kötü bir konuşma geliştirdim ve pek çok insan egzotik uzak bir adadan gelen “yabancı” bir aksana sahip olduğumu düşündü. Bilmedikleri şeyse aynı problemleri anadilimde de yaşıyor oluşumdu. Bana sürekli bir uzaylı gibi ses çıkardığımın söylendiği yabancı bir ülkede dışarıdan gelen birisi olmak, ruh sağlığıma gerçekten zarar verdi. Beni her şeyin kafamda olduğunu ve psikoloğa görünmemi söyleyen konuşma terapistlerine yönlendiren boğaz uzmanlarına bir servet ödedim. Kimse neden o şekilde konuştuğumu bilmiyordu ama genellikle aşırı duygusal veya yetersiz bir kişiymişim gibi yargılandım.


20’lerimin ortasında gazetecilikte kariyer yapmak için üniversiteye geri döndüm. Sınıftaki tartışmalarda yer almak zorunluydu, hızlı ve akıcı konuşmayı gerektiriyordu. Sınıf arkadaşlarımın önünde ağzımı açmaya çok korkuyordum ve ne zaman açsam kendimi tekrarlamam gerekiyordu. Bir hocama danışmanlık almaya gittiğimde sessizliğimden dem vurdu ve kimsenin beni iyi birisi olduğum için işe almayacağını söyledi. “Sesini yükseltmeyi öğrenmek gerek” dedi. “Radyoya gir. Biraz deneyim kazan.”


Hocanın ofisini iyi bir gazeteci olmak için gerekli şeye sahip olmadığımı düşünerek ayrıldım ve üniversiteyi bıraktım. Aynı gün bir şişe şarapla bilgisayarın önüne oturdum ve semptomlarımı Google’lamaya başladım. Saatlerce araştırma beni bir Youtube videosuna götürdü. Tıkladığımda göz yaşlarına boğuldum. Videodaki genç adam spazmodik disfoni denilen bir durum hakkında konuşuyordu ve o an sesi benim gibi çıkan birisini ilk kez duymuştum. Sonunda sözcüklerinde boğulan dünyadaki tek insan olmadığımı biliyordum, hatta bu durumun bir adı bile vardı. Bir süre sonra resmi olarak tanı aldım, bu hayatımın en güçlendirici deneyimlerinden birisiydi. Hasta olduğum yalanını söylemekten ve sürekli kendimi açıklamaktan kurtulmuş gibi hissettim.


Mevcut tek tedavi, kasları zayıflatan ve spazmlara yardımcı olan botulinum toksinin (Botox) her üç ila altı ayda bir larenkse enjekte edilmesidir.

Maalesef spazmodik disfoninin bir tedavisi yok. Mevcut tek tedavi, kasları zayıflatan ve spazmlara yardımcı olan botulinum toksinin (Botox) her üç ila altı ayda bir larenkse enjekte edilmesidir. Olumsuz yanı, enjeksiyonlar sesimi yumuşatıyor ve ilk birkaç hafta altı yaşında bir çocuk gibi ses çıkartıyorum Az görülen bir hastalık olduğu için çoğu insan halen varlığından habersiz. Sıklıkla kendimi yargılanmamak için diğerlerini bu görünmeyen durumum hakkında eğitirken buluyorum.


Tanılandıktan sonra üniversiteye tekrar kaydoldum ama gazetecilik okuma fikrinden tamamen vazgeçmiştim. Bu sefer öğretmenlikle ilgili bir ders seçtim ve hocalarımdan birisine durumumla ilgili olarak kendimi açtığımda başka bir şey okumam gerektiğini söyledi. Ne onu dinledim ne de dersi bıraktım. Pandemi nedeniyle işimi kaybedene kadar yabancı öğrencilere İngilizce öğretmeni olarak yedi yıl boyunca çalıştım. Botoks enjeksiyonlarının yardımıyla yabancı öğrencilere İngilizce öğretmek sesimi geri kazanmamın ve benimle benzer bir durumda olan kişilere yardımcı olmamın bir yolu oldu.


Ancak son zamanlarda yıllar boyu sessizliğin içimde çok fazla öfke ve ıstırap birikmesine yol açtığını fark ettim. Halen bazı günler kendimi konuşarak ifade etmekte güçlük çekiyorum, bu yüzden de yazmaya döndüm. Şu anda yaratıcı yazarlıkta yüksek lisans yapıyorum ve yıllarca içimde saklanan sesi gün yüzüne çıkarmaya çalışıyorum. Yazarak kendinizi keşfetmek zor bir iş ve daha gidecek çok yolum var ama karakterlerimin söyleyecek çok sözü var. Ayrıca bunu kendi başına çok motive edici buluyorum.


Deniz Agraz


Bu yazının orijinali sbs.com.au sitesinde yayınlanmıştır. Yazının İngilizce orijinaline buradan erişebilirsiniz.

187 görüntüleme0 yorum

Son Paylaşımlar

Hepsini Gör